Mit navn er Amalie, og det her er min historie.

I midten af februar 2020 var jeg så heldig, at jeg fik livet tilbage! Den rette donor var kommet, og jeg kunne overtage personens fine lyserøde lunger, eftersom mine egne til sidst var så dårlige, at jeg endte på akutlisten. En liste man kun kommer på, hvis man har en estimeret levetid på 24 timer tilbage. 

At skulle forholde sig til døden fra den ene dag til den anden har været helt umenneskeligt hårdt. At være fanget i en krop, der bliver dårligere for hver dag der går, uden man kan gøre noget som helst. Min krop endte på børnehospice, men det gjorde min psyke ikke, for hvem kan forholde sig til døden, når alt man vil er, at være en ganske almindelig ung, som kan gå til fester, være sammen med sine venner, gå i skole og alt, hvad der ellers måtte være.

Bag alt dette ligger en lang rejse, som kun få kan sætte sig ind i, men jeg vil forsøge på bedste vis at give et realistisk billede af det hele. 

Min historie, hvor livet har hængt i en tynd tråd, og hvor uvished om hvornår eller om jeg ville få mit normale liv tilbage har fyldt hver eneste dag. Derudover vil jeg også beskrive hvilke tanker og bekymringer, jeg stod med i alt det her, så flere kan få forståelse for -og tør snakke om det.⁣ Mit formål er at sprede fokus på både hvor vigtig organdonation er, men også hvordan det er at være ung og syg - hvordan man tackler livet, når livet har så meget at byde på, alt imens man kun kan være tilskuer.

Kort om min sygdom: Min sygdom hedder PAH2HHT, som er utrolig sjælden. Mine blodkar laver misdannelser, som udposninger og forsnævringer. Det er også sket i lungernes yderste blodkar, hvilket resulterede i, at jeg fik stort tryk i både lungerne og hjertet, og det gav enorm åndenød (PAH, altså stort tryk i det lille kredsløb). Min anden sygdom (HHT) giver blødninger - som i MEGET BLØDNING. Jeg har næseblod hver dag i 4-5 timer.⁣

Jeg har nærmest boet på hospitalet siden 2018, hvor jeg fik konstateret min sygdom. Min sygehistorie går derfor ikke særlig langt tilbage, men det har været de 2 hårdeste år i mit liv nogensinde.⁣

Det hele brød løs i sommeren 2018. Lægerne kunne ikke finde ud af, hvad jeg fejlede, og jeg måtte derfor igennem utallige undersøgelser. Den første afdeling var børne-hjerteafdelingen på Rigshospitalet. Lægerne fandt nemlig ud af, ved en undersøgelse, at min højre hjertehalvdel var kritisk stort, og senere kom de frem til, at hjertet var på overarbejde idet der var et enormt stort tryk i lungerne. Dette var enormt kritisk, da hjertet bare kunne stoppe når som helst.

Her prøvede man så at behandle mig medicinsk med en pumpe, som førte medicin direkte ind i hjertet, som vi alle havde stor tiltro til ville virke. Det gjorde den desværre ikke. En læge og en sygeplejerske snakkede med mig om, hvad dette kunne ende ud i - en lungetransplantation. Jeg skulle forberede mig på det værste men stadig håbe på det bedste. Siden den dag har døden ligget i baghovedet på mig hver evig eneste dag. Hvad hvis jeg endte med at dø af det her?

Jeg blev efterfølgende overflyttet til 2154 (voksenafdelingen), da det er den eneste afdeling, som har med lungetransplantationer at gøre. Og nøj, hvor var det svært at være så ung på en voksenafdeling!! - ingen havde samme alder som mig - alle var ældre, så jeg listede ofte ned på min gamle afdeling. Oppe på lungetransplantationsafsnittet prøvede man at supplere min medicinpumpe med nogle ekstra piller, da andre har haft gavn af det. Men heller ikke dette havde nogen effekt på mig. På det tidspunkt begyndte jeg virkelig at opfatte min krop som værende totalt uretfærdigt uheldig.

Der bredte sig en stor usikkerhed om, hvad der skulle ske med mig. Var en lungetransplantation det rigtige for mig? Jeg kunne ikke behandles medicinsk, og jeg ville nok ikke leve længe uden en transplantation, men selve transplantationen ville ligeledes være risikabel. Med baggrund i min blødersygdom ville der være øget risiko for blødninger. Eller det regnede de med. 

De har ikke den store erfaring med at transplantere folk med præcis min sygdom, da kun to-tre i Danmark har den. Jeg fik selv valget. Ville jeg gå igennem en risikofyldt transplantation hvor det bedste udfald kunne være en mulig livsforlængelse? Eller ville jeg leve med min sygdom til min krop gav op? For at være ærlig var jeg virkelig i tvivl. Jeg vidste ikke, hvad jeg gik ind til, eller hvad udfaldet ville blive. Tænk at skulle bestemme over sit liv på den måde. Hvad hvis jeg valgte forkert... Jeg valgte dog, efter lang overvejelse, at takke ja til at få muligheden for at få nye lunger, da jeg godt kunne mærke, hvor min sygdom var på vej hen. Alle omkring mig begyndte at blive meget bekymrede. Jeg var også enormt bekymret selv. Det er simpelthen så svært at være ung og blive revet ud af sin ungdom. I stedet for at jeg skulle tage stilling til uddannelse, skulle jeg tage stilling om mine chancer for overlevelse. ⁣

Min krop ville bare ikke samarbejde på nogle måder, og hurtigt begyndte min sygdom at tage til, hvilket gik enormt meget ud over mit fysiske såvel psykiske velbefindende. 

I september 2019 blev jeg indlagt på Riget, da jeg ikke længere kunne klare noget så simpelt, som at gå op af vores trapper derhjemme. Her skulle jeg vente indtil mine lunger kom - det var i hvert fald planen. 

Planen med, at jeg skulle være på Riget blev dog ændret. I november 2019 blev jeg overflyttet til Sankt Lukas Børnehospice, da min krop fik det værre og værre for hver dag der gik, hvilket endte med, at jeg skulle sidde i kørestol. Jeg havde brug for hjælp til at vaske mit hår, da bare denne simple opgave kunne dræne mig for energi og luft for resten af dagen. Min krop var på daværende tidspunkt lukket psykisk ned. Jeg kunne ikke kapere i mit hoved, at jeg var havnet dette sted, og jeg kunne ikke erkende, at min krop var så syg. Det hele gik for hurtigt med forværringen af min krop, og min psyke kunne ikke følge med. Jeg kunne ikke acceptere, at jeg var havnet på hospice, og at dette måske skulle være endestationen for mig.

Jeg skrev dagbog hver aften på hospice. Grundtanken var, at jeg ville give mine ord videre, så folk kunne få en forståelse for det hele, hvis jeg endte med at dø, inden jeg fik fortalt min historie.

En aften skrev jeg:⁣

"Jeg tænker ofte over at dø, men jeg vil ikke dø. Faktisk er mit problem det præcis modsatte. Jeg vil gerne leve. Jeg føler mig fanget og klaustrofobisk i en krop der gerne vil alt men ingenting kan. Der er så meget at se og gøre, og det eneste jeg kan er at forestille mig det. Jeg befinder mig i en metaforisk bobble af eksistens, hvor jeg bare er til, uden at være mentalt tilstede. Jeg ved ikke hvad jeg laver, eller hvordan jeg kommer ud. Min krop er gået i overlevelsestilstand, og det eneste jeg gider stå op for hver dag, er håbet om, at opkaldet om nye lunger kommer." ⁣

Jeg gjorde alt for stadig at kunne nyde livet. Jeg fik besøg hver dag, og mine venner og familie gjorde alt for, at dagene fik lidt indhold i sig. Men nu, hvor jeg husker tilbage, var jeg bare i overlevelsestilstand på hospice. Jeg er ikke i stand til at skelne mellem dagene, da hver dag bare handlede om at klare sig gennem dagen, og være i stand til at vågne op den efterfølgende dag. Jeg blev klar over, at på daværende tidspunkt kunne jeg ikke længere rigtigt leve. Det handlede om at komme videre til næste dag, altså bare at leve på tanken om i morgen.

Jeg levede ikke, jeg overlevede - og der er enormt stor forskel.⁣

Efter en konference i januar 2020 besluttede Riget at indlogere mig på hospitalet igen, da min tilstand blev forværret i en sådan grad, at de vurderede, at jeg skulle på akutlisten. Som nævnte tidligere er akutlisten en liste, man kommer på, hvis man har en estimeret levetid på 24 timer. 

Jeg havde heldigvis lidt længere tid i kortene, men jeg ville ikke overleve ventetiden på den almindelige liste. Når man kommer på akutlisten, står man øverst på listen til at modtage de første lunger, der matcher i hele Skandinavien. 

Jeg kunne ikke længere ligge fladt i sengen, og jeg havde konstant smerter i lungerne samt utrolig meget åndenød. Når folk spørger, hvordan det føltes at trække vejret, siger jeg; "Prøv at tag et sugerør og træk vejret gennem det." Sådan var det for mig på daværende tidspunkt. At trække vejret med mine dårlige lunger var svært. Kørestolen var også med på Riget, og jeg var nødsaget til at tilkalde en sygeplejerske, hver gang jeg skulle på toilet. De 10 skridt ud til badeværelset var for meget anstrengelse for mine lunger.

Dagene sneglede sig afsted, og jeg blev mere og mere bekymret for, at jeg ikke ville nå at få nye lunger. At jeg ligesom alt for mange andre, måtte opgive håbet om en ny chance i livet.⁣

En februardag startede, som enhver anden dag, der bare skulle overstås og overleves. Det blev formiddag, og pludselig kom tre sygeplejersker ind på min stue. De smilede. Jeg kunne godt fornemme, hvad der skulle til at ske. "Der er kommet et match, og du skal transplanteres om 4 timer" !! 

Tanken om transplantation havde kun været en fjern tanke, da jeg hele tiden tænkte, at det lå langt ude i fremtiden. Pludselig var det min tur! Jeg tænkte på alt og intet, på en og samme tid. Alt var så intenst. Jeg glædede mig utrolig meget til, at jeg havde fået lungerne og kunne leve igen. Samtidigt var jeg rædselsslagen. Tænk hvis jeg ikke klarede den... Operationen tog 14 timer, og den var vellykket!! Dog lå jeg i koma i 5 dage grundet en blødning. ⁣  

De første dage efter jeg blev vækket, husker jeg ikke særlig godt, da jeg var meget påvirket af medicin. Dog husker jeg, at jeg havde en masse hallucinationer! Rummet bevægede sig, blod løb ned ad væggene og ting, som jeg hørte, men aldrig er blevet sagt. Meget underligt, men ganske normalt fik jeg at vide.⁣

Min krop og de nye lunger havde det ikke så godt sammen i starten. Det nederste af mine lunger klappede sammen, som følge af for meget sekret, og jeg måtte en tur i respirator igen, så lungerne kunne få en mere rolig start i sin nye krop. Jeg hadede den respirator, men en af mine stjernesygeplejersker gjorde det hele lidt lettere. Jeg skrev på et papir, at jeg gerne ville se Friends på Netflix, og han fandt en af deres computere, så jeg kunne se det, mens jeg sengecyklede. 10 point til dig Birk!
⁣
Min første gåtur med mine lunger var en helt ubeskrivelig og fantastisk følelse. Min krop begyndte at kunne mere. Herefter begyndte jeg at gå længere for hver gang, og jeg kunne begynde at gå ud på toilettet selv, hvilket var et kæmpe skridt at jeg endelig kunne det. Ingen kørestol mere!⁣

Men tag ikke fejl, genoptræningen er benhård. Selve operationen er ligesom at løbe et maraton, og så skal man lige løbe et maraton hver dag efterfølgende - sådan føltes det i hvert fald.⁣ Kroppen er ikke, som den plejer at være. Jeg skulle starte helt fra nul. 

Pårørendes støtte betyder alt.

Efterhånden blev det hele bedre og vejrtrækningen blev meget mere automatisk. Nu ventede der et langt og hårdt genoptræningsforløb.⁣  Det havde aldrig faldt mig ind, at jeg en dag ville vågne op og få konstateret en alvorlig og kritisk sygdom, og aldrig igen være helt rask.  En transplantation betyder ikke, at man ikke længere har sygdom tæt inde på livet, for det har man. Man har fået en chance for mulig livsforlængelse. Jeg tror, at det er derfor stor set alle transplanterede hver dag tænker det, som en gave og ikke en selvfølge - det gør jeg i hvert fald. 

Hverdagen og de små ting bliver holdt ekstra af. Tænk, hvor heldige vi er, at vi kan opleve livet igen grundet vores donor. Øjeblikke, som vi ikke ville have oplevet, hvis hver vores donor ikke havde takket ja til at give livet videre.⁣

Hvor mærkeligt det end må lyde, handler sygdom ikke kun om sorg. Jeg har mødt de mest fantastiske mennesker, som alle har haft hver deres unikke indflydelse på, hvordan jeg mentalt er vokset af alt det her. Appreciation til jer! Sygeplejersker, der har siddet og holdt mig i hånden gennem hele deres vagt, fordi jeg ikke kunne klare at skulle holde håbet oppe selv. Venskaber, der er kommet til eller er blevet stærkere, fordi de turde være i håbløsheden med mig. Min familie, der har været der 24/7 og sørget for mig på alle tænkelige måder. Mine forældre har skiftevis været indlagt sammen med mig og hjulpet mig gennem indlæggelserne. Da jeg lå i koma, kom de ind hver dag, holdt mig i hånden, og sad og snakkede til mig om alt muligt, selvom de godt vidste, at jeg hverken kunne høre dem eller svare. Min mor blev hos mig gennem hele indlæggelsen. Hun kunne se på mig, hvad jeg gerne ville, selvom jeg ikke kunne snakke grundet respiratoren. Kæmpe hjælp!
⁣
Det er simpelthen så vigtigt med pårørende, da man, uanset alder, ikke kan stå alene i situationer som denne. ⁣Ekstra mange kram og ekstra mange dybe snakke. På den front har jeg vundet.

Jeg har nu de bedste mennesker omkring mig, og jeg kender de sejeste læger og sygeplejersker!

I skrivende stund, 4 måneder efter min transplantation, lever jeg rigtigt igen - trods omstændighederne. Jeg har netop været til de sidste eksaminer for i år. Jeg begyndte på HF enkeltfag på fjernstudie dette skoleår og fik kæmpet mig gennem mange afleveringer, mens jeg lå på hospitalet. Tak til sygeplejerskerne på min afdeling, for at sidde og lære mig om alt fra Den Franske Revolution til The American Dream. Samme kamp havde jeg også på hospice.

Nu er der sat flueben for i år, og så bliver jeg forhåbentlig student næste sommer. Derudover kan jeg alt igen! Trække vejret helt ned i lungerne, tale i timevis, danse og synge, som enhver anden. 
Jeg kan leve. Jeg kan være ung. ⁣

Nå ja, så cykler og træner jeg også igen, og jeg er begyndt at løbe, hvilket mine lunger aldrig har haft kapacitet til før. Det er så ubegribeligt fascinerende, at jeg kan trække vejret fuldstændigt - det har jeg aldrig prøvet før. Det er utroligt, hvor meget luft, der kan være i lungerne. Dog følger der en masse med i forløbet efter. Meget medicin, som skal tages til tiden, og en lang række kontroller, som kun kan foregå på Riget, da de er specialiserede i netop dette. Lang vej fra Sønderjylland.

Derudover er jeg i gang med en dokumentar sammen med TV2, som har fulgt mig siden oktober 2019, hvor de har været med igennem alt fra det værste til det bedste. Jeg håber, at den også kan være med til at sætte fokus på organdonation. Jeg ved desværre ikke hvornår den præcist bliver sendt, men det bliver engang senere på året. Det håber jeg, I vil se lige så meget frem til, som jeg gør!⁣

Døden - nu bruger jeg den til at leve mit liv fuldt ud. Døden har fyldt så meget hver eneste dag de sidste to år. Frygten har siddet i mig hele tiden. Nu er frygt vendt til håb.⁣

Min donor døde og blev til en flot stjerne. Personen havde heldigvis sagt ja til organdonation. Hvis min donor ikke havde sagt ja, var vi begge endt døde, men min donor blev min udvej til en ekstra chance i livet, nu hvor han/hun ikke selv fik brug for sine lunger mere. Hvor smukt er det ikke lige at kunne give livet videre på den måde, når livet på tragisk vis slutter?

Men, at jeg har mærket døden så tæt på har lært mig, hvor vigtigt livet er. At jeg nu kan stå op hver morgen og trække vejret ubesværet. Af og til glemmer vi de små ting i livet. Vi ser frem til fredag eller sommerferien, og ellers slæber og overlever vi os gennem ugen. Mange gør det, helt ubevidst, til en pligt at leve. I morgen, når du står op, så fyld dine lunger med liv og værdsæt den krop, der hver dag passer på dig, så du kan fylde dit liv med stjernestunder.

Mange går gennem hele sit liv, uden at tænke over hvilke værdier, der rent faktisk betyder noget for én. Jeg vil, på den front, aldrig have været min sygdom foruden. Jeg er blevet meget bevidst om, hvad og hvem jeg vil fylde mit liv med. En livsindsigt jeg ikke vil bytte væk for noget. Jeg vil hellere have min sygdom, og have fået det syn på livet, end at være rask og aldrig være blevet bevidst om, hvor skrøbeligt, smukt, paradoksalt, tragisk og fantastisk livet er.⁣

Det eneste du har er NU. Dette øjeblik. Lev jeres fantastiske liv så godt og grundigt I kan, og giv jeres krop en ekstra krammer, og tak den for at holde jer i live. Tusind tak for at jeg måtte dele min historie med jer, og jeg håber, at den kan inspirere flere til at tage stilling til organdonation.