Hej! Mit navn er Annika, og mine lunger fungerer ikke længere. 

Jeg er 21 år, bor i Sæsing hos mine forældre. Mor er ansat som selvudpeget hjemmehjælper for mig og så har jeg 2 ældre søskende, Kasper og Camilla, som bor i Aalborg.

Det her er min historie. I små brudstykker.

Kære Annika. 

Du har opdaget de første pletter på kroppen, og jeg ved, du ved, hvad det betyder. Du vil ikke sige noget til nogen, for du vil ikke bekymre dem, hvis nu du tager fejl. 

Du fik ret. 

Hvorfor er jeg her?

11. juli 2022

I september 2019 fik jeg konstateret Akut Myeloid Leukæmi, som er en særlig aggressiv form for knoglemarvscellekræft. Jeg gennemgik en intensiv kemo-behandling i Skejby og efter 3 måneder var jeg kræftfri.

Grundet en særlig gentype, var der særlig stor risiko for at få tilbagefald af kræften. Det betød for mig, at jeg havde behov for en knoglemarvstransplantation. Donormarven fik jeg fra min storebror, og d. 20. februar 2020 (22 dage efter transplantationen) blev jeg udskrevet. Sidenhen er der opstået en del komplikationer i forhold til medicin jeg ikke kunne tåle og reaktioner fra den nye knoglemarv. Herunder den reaktion man kalder GvHD, som er en reaktion fra donormarven. Det er en tilstand, hvor den nye knoglemarv angriber kroppens raske organer og slimhinder, fordi den tror, de er fremmede og ikke hører til. 

Efter angreb i spiserør, mavesæk, lever og slimhinder, blev det lungernes tur. De blev desværre ikke behandlet i tide, eller godt nok, og i dag lever jeg med omkring 20% lungefunktion.

Grundet kronisk GvHD er jeg fortsat i fuld immundæmpende behandling, og cirka hver tredje uge er jeg indlagt på Rigshospitalet i 2 dage for at modtage ECP-behandling. 

Ved ECP opsamler man nogle af de hvide blodlegemer, hvorefter de belyses med ultraviolet lys A. Bagefter får jeg de belyste hvide blodlegemer retur, ligesom ved en blodtransfusion. ECP bruges til at påvirke immunforsvaret, og det kan anvendes mod visse sygdomme, hvor immunforsvaret er gået til angreb på ens egen krop.

Mit primære problem i dag bygger på den skade der er sket i mine lunger på grund af GvHD. Det har angrebet og virket som en betændelsestilstand, som desværre ikke blev behandlet i tide og heller ikke blev behandlet godt nok. Det har efterladt mig med omkring 19% lungefunktion, som jeg nu skal klare mig med. Da jeg fortsat er i fuld immundæmpende behandling øger det derfor min risiko for infektion.

Udover at en infektion naturligvis kan gøre mig dårlig og er meget ubehagelig, så er det også meget risikabelt for mine lunger, så jeg i tilfælde af en forværring ikke ville kunne gøre så meget mere.

Kære Annika. 

Du klarer det godt. Mellem de umenneskelige smerter, og 24 timers lidelse i døgnet, finder du plads til smil og fjolleri. Du spreder dit optimistiske motto: "Det kunne jo være værre". 

Du fik ret. 

Et begivenhedsrigt besøg på Riget

1. august 2022

Da jeg som sædvanligt skulle til behandling på Rigshospitalet for 3 uger siden, kunne det ses i blodprøverne, at jeg også havde brug for en infusion med antistoffer, da min krop ikke selv er så god til at danne dem. Det er dem jeg skal bruge til at bekæmpe infektioner Jeg har tidligere reageret på en infusion af antistoffer, så derfor får jeg noget medicin, inden vi starter.

Desværre måtte vi dog alligevel pausere infusionen, da jeg fik kulderystelser på grund af en feber reaktion Det var meget smertefuldt, fordi jeg spændte ukontrolleret i hele kroppen - inklusiv halsen og kæben, hvilket gjorde det meget svært at trække vejret ordentligt. Det er langt fra første gang, jeg oplever den form for ubehagelige og altopslugende lufthunger, så jeg forsøgte at bevare roen. Men pludselig ramte frygten mig bare som et spark i maven, og jeg kiggede ængsteligt på mor og sagde "jeg er bange nu". Både fordi min vejrtrækning blev hurtigere og mere overfladisk, og fordi jeg frygtede, at smerterne skulle fortsætte så drastisk med at blive værre.

Selvom jeg godt ved, at det snart vil slutte, så er følelsen bare så angstprovokerende Der er gået over et år med dårlige lunger, og jeg har stadig ikke vænnet mig til det. Jeg fik et skud smertestillende og noget muskelafslappende, og med det samme kunne jeg trække vejret roligt igen og slappe af i det meste af kroppen.

Vi jokede lidt med, at min makeup stadig var spot on trods et lille kvarters gråd. Vi kunne fortsætte infusionen, dog med en lavere hastighed. Just som vi troede, der var ro på igen, måtte jeg desværre fortælle mor og sygeplejersken, at min corona test var positiv Jeg fik et sug i maven. Jeg havde det jo godt på fornemmelsen, men det ændrede ikke på, at jeg var bange for, hvad der nu kom til at ske. Af alle de tanker der strømmede rundt i hovedet, var den der rungede højest "Vil mine lunger tage mere skade nu?". 

Jeg fik to stik med antistoffer, en 5-dages behandling med anti virale infusioner og 7 dages forebyggende penicillinkur. Det skulle forhindre virussen i at sprede sig yderligere i kroppen, samt mindske risikoen for symptomer. Derudover blev der taget et røntgenbillede, som så helt fint ud Det blev til en kæmpe masse hovedpine og feber i nogle dage, men ellers slap jeg billigt. Det priser jeg mig lykkelig for.

Lungetransplantation?

13. september 2022

Hvis man læser i min journal, står der, at jeg er "end stage" lungesyg. Den er hård at synke. Men trods en altoverskyggende følelse af frygt og sorg, fik jeg alligevel tændt et håb, da lungetransplantation kom på tale. Lægerne mente absolut, det var det bedste for mig nu. Jeg kom igennem samtlige forundersøgelser, hvoraf flere af dem bragte en del risici med sig. Alt sammen for blot at blive afvist efterfølgende.
Jeg er for syg til at blive transplanteret. Jeg blev næsten kvalt i følelsen af frustration, frygt og afmagt.

I den periode, hvor jeg klyngede alt mit håb til at få et helt nyt sæt velfungerende lunger, byggede motivationen til den tanke nemlig hovedsageligt på, at jeg havde været indlagt stort set hele tiden fra september og frem til jul. For hver virusinfektion blev jeg svagere, trættere og mere udmattet.

Frygten for den næste infektion tog overhånd. Hvornår ville det blive for meget for lungerne, så de til sidst måtte give op? Måske er transplantation risikabelt, men hellere løbe den risiko end at føle livet langsomt bliver suget ud af mig.

957 ekstra dage

14. september 2022

For mig kommer betydningen af ordet "organsvigt" til sin fulde ret, idet mit organ ikke kun blev svigtet af kroppen, men også af lægerne. De mennesker, jeg bogstaveligtalt stolede på med mit liv, de svigtede mig.
"Jeg er begyndt at blive forpustet, når jeg går på trappen"

Lægerne reagerer ikke. Det går stærkt, og for hver dag mærker jeg forværring. Jeg henvender mig til afdelingen igen og igen. Først 17 dage senere startede de behandling op. Ikke hurtigt nok, og ikke godt nok til at redde mine lunger. Dvs. der var gået for lang tid, og doseringen var for lav. Skaden er nu permanent.

Min tilstand er stabiliseret, men som kronisk lungesyg består min hverdag af en masse udfordringer. Selvom jeg blev skuffet over afgørelsen af min sag om nye lunger, står jeg heldigvis et bedre sted nu. Lungelægernes afvisning viste sig nok alligevel at være det, der var bedst for mig, men om jeg senere i livet alligevel får brug for nye lunger, det må tiden vise. Jeg er blevet oplyst om, at jeg har mulighed for at blive revurderet.

I skrivende stund føler jeg ikke, at det er der, jeg er. Lige nu vil jeg fokusere på at nyde det jeg har, stort som småt, og at jeg nu indtil videre kan tælle 957 ekstra dage til mit liv.

Kære Annika.

Jeg ved du er bange. Bange er ikke ordet. Du har dødsangst. Du føler, at du mister grebet på livet. Du føler, at ingen på hospitalet kan gribe dig længere. Mens luften i lungerne hurtigt tømmes ud, er du tvunget til at bevare roen, for ikke at besvime. Jeg ved du lider, jeg ved du har lyst til at forsvinde ud af din krop. Du er sikker på, det er er spørgsmål om tid, før luften slipper op.

Heldigvis tog du fejl.

4000 skridt frem og 3 tilbage

17. januar 2023

Jeg har i de seneste opslag omtalt den forværring, der er sket i mine lunger siden slut oktober. Hele situationen har for mig virket meget ultimativ og angstprovokerende, idet jeg ved, at der ved problemer med lungerne altid skal handles hurtigt. Men det har ikke været en mulighed, eftersom ingen kunne definere problemet med 100% sikkerhed.
Det er svært at behandle på noget, man ikke ved, hvad er.

Ved en lægekonsultation på Rigshospitalet den 16. december, fremlagde overlægen et forslag til en behandling for mig. Det er et gigtpræparat, der hedder Methotrexat. En pille, som jeg kun skal tage én gang om ugen. "Jeg vil ikke sige til dig, at jeg selv tror på, det vil virke, men det er forsøget værd."Selvom der nu var noget, vi konkret kunne forsøge, var det stadig med blandede følelser, eftersom der skulle gå flere uger, før man kunne sige noget som helst om virkninger og bivirkninger i min krop.

Vi er startet meget mildt ud med en lav dosis, men umiddelbart virker det mere positivt end forventet. Dog mærker jeg stadig ingen forandring i forhold til mine lunger. Det sidste stykke tid er det hele bare gået utrolig meget op og ned. Fra dag til dag. Efter samtalen med lægen havde jeg nemlig sat mig et mål for tiden fremover. Minimum 4000 skridt dagligt, 1 km cykling og derudover gerne andre trænings- og fys øvelser. Det er gået ret godt, men det har også været så umenneskeligt hårdt.

Derudover (ja, jeg er ikke færdig..) er jeg også ved at trappe ud af den beroligende medicin, der blev opstartet midt i november. Jeg havde så meget uro og stress og panik over, at der ikke skete noget med lungerne Til sidst sov jeg heller ikke om natten, fordi min krop hele tiden skreg af mig: "Gør nu noget! Kom nu! Før det er for sent" og jeg kunne ikke slappe af i mere end 5 minutter af gangen. Det er virkelig hårdt for kroppen at trappe ud af det møg, og oven i alt andet lige nu, så gør det mig bare endnu mere tyndslidt.

Jeg oplever stadig en masse med familie og venner, og tænker hver evig eneste gang jeg er ude og gå, hvor taknemmelig jeg er for, at jeg ikke sidder i kørestolen. Jeg bruger stort set ikke kørestolen mere, og det er jo vildt? Pisse fedt! Men samtidig fylder det hele også bare rigtig meget, og jeg håber snart det vender til det bedre, så jeg kan nyde det hele lidt mere igen. Det konstante skift mellem følelser er udmattende.

Kære Annika

Jeg er dig. Jeg ved, hvad du har været igennem. Jeg ved, at du ikke er kommet sovende til det liv, du lever i dag. Du kan gå ture i sol og regn og blæst. Du kan shoppe og spille minigolf og danse og råbe. Du kan lige, hvad du vil. Måske har du haft en god fornemmelse af mange ting hen af vejen, men ingen kan spå om fremtiden. Hverken du eller jeg. Det eneste vi med sikkerhed ved - begge to - er, at livet skal leves lige nu.

Ikke i fortiden, ikke i fremtiden.  Det skylder du mig, og jeg skylder det til dig. 

Selv på de hårde dage.

Fødselsdag

16. september 2023

16. september - tillykke til mig! Jeg har fødselsdag og fylder 21 år. En dag som med årene er begyndt at blive en mere bredspektret fejring, end den før har været. Det føles ikke på samme måde, som da man var yngre, og det hele bare var fis og ballede og kage med i skole. Det føles som en fejring af livet. En fejring af alt det jeg har nået på endnu et af de "ekstra" år, som jeg har været heldig at få, og som jeg har kæmpet for. Det er en dag til at understrege min sejr. Også en dag med mange uhyggelige påmindelser om vejen hertil. En dag der truer med at vende glæde og taknemmelighed til en tung ambivalens. Ja, faktisk bare én stor pærevælling af overvældende følelser og påmindelser, på godt og ondt.

Jeg fik min kræftdiagnose kun 4 dage efter jeg fyldte 17, så dagene omkring min fødselsdag får mig altid til at tænke på, hvor anderledes hele historien kunne have set ud. Annika 18 år, der fik af vide, at der ikke var mere at stille op med den dalende lungefunktion, havde nok ikke regnet med dagen i dag kunne lade sig gøre. Heldigvis slap hun aldrig sit greb på håbet. Nok er min vejrtrækning stadig dyr i drift, og det vil den altid være, men jeg føler mig 9/10 dage som jordens heldigste menneske. 

Jeg er slet slet slet ikke der i mit liv, hvor jeg havde regnet med at være lige nu. Ikke ude og rejse. Ikke i en lækker lejlighed som jeg selv havde indrettet. Ikke særlig selvstændig og møder ikke særlig mange nye mennesker. Til gengæld tror jeg faktisk, jeg er landet et sted, der er 10 gange bedre.

Jeg føler sådan helt oprigtigt, helt ned i knoglerne, at jeg ved, hvad livet er værd. Jeg føler, at min viden om hver evig eneste dags værdi, gør mig langt heldigere end den version af Annika, der havde fået lov at leve det scenarie ud, som hun ellers havde håbet på. Det kan lyde lidt plat og meget cliché, men inderst inde mangler jeg ingenting, fordi jeg føler jeg allerede er blevet beriget med nogle af de største gaver, man kan få. 

En ekstra chance i livet, et rigt perspektiv, der viser mig, hvordan hver dag skal leves - og så ovenikøbet en masse familie og venner der sørger for, at jeg aldrig løber tør for støtte, styrke, grin og kærlighed.

Én ting jeg dog alligevel tillader mig at ønske mig i gave fra dig, og den du sidder ved siden af, er, at I tager stilling til organdonation. Så kan jeg faktisk slet ikke komme i tanke om mere at bede om i mit smukke, kaotiske, modbydelige men fantastiske liv..

Kære Annika. 

Tak fordi du aldrig gav op. Tak fordi du har gjort mig til den, jeg er i dag.

Tak fordi du lærte mig, hvad livet er værd.