Frederik Kongeskov Falkenberg

Min Historie

af Frederik Kongeskov Falkenberg

Forfatter: Frederik Kongeskov Falkenberg, 11. marts 2024


Mit navn er Frederik, og det her er min historie.Jeg spoler tiden tilbage til 2019. Det er her jeg for første gang rigtig kan mærke, at noget indeni mig ikke er, som det bør være. Mit store forbillede, min far, har siden han var 22 år været plaget af sygdom i tarmsystemet - en sygdom, som har ført til, at han i dag bærer stomipose. Noget han i øvrigt gør med en overbevisende selvsikkerhed. Min far har altid været min tætteste rådgiver, og så var han desværre et billede på det, som jeg nok inderst inde frygtede skulle ske for mig selv. 

Omkring tre til fire gange om ugen i noget der lignede tre måneder måtte jeg lægge mig og så ellers bare vente i en ynkelig fosterstilling og vente på at smerten forsvandt. Smerterne sad centralt i den øverste del af maven, og det var som om, at de bare strålede ud i hele overkroppen. Med fars forløb i tankerne erkendte jeg, at det her nok måtte blive undersøgt. Jeg vendte snuden mod lægen, og efter fem besøg blev jeg langt om længe sendt videre i systemet. Jeg blev mine første to kikkertundersøgelser rigere, imens man kunne konstatere, at jeg også havde en betændelsestilstand i tarmene, Colitis Ulcerosa, CU. Egentlig meget belejligt. Fars fodspor, tænkte jeg, nu havde jeg jo også selv lige ramt de 22 år. 

Galdevejene var også påvirket af noget, som jeg egentlig forstod ikke var noget, som jeg skulle forholde mig kritisk overfor - det kommer jeg tilbage til. Jeg gik i behandling for CU - en behandling, som fungerede rigtig fint for mig. Betændelsen i tyktarmen blev holdt i ro. Men smerterne fortsatte. Jeg bad om flere undersøgelser. Min tilstand blev vendt og drejet på diverse møder og konferencer. Tiden gik. Men så ringede mobilen. 21. december 2021, klokken havde lige passeret 16 - det var Køge Sygehus. Jeg skulle begynde at lære læger og kirurger at kende inde på Rigshospitalet, for jeg stod med stor sandsynlighed overfor en levertransplantation på et tidspunkt i mit liv.

Det blev januar 2022, jeg havde netop færdiggjort min bachelor i eventøkonomi. Jeg mødte op i opgang 3, 16. etage, det er afdelingen for tarmsvigt og leversygdomme på Rigshospitalet. Med mor og far, som den bedst tænkelige opbakning, gav overlæge Finn en vurdering af, hvordan han så min situation. Primær Skleroserende Kolangitis, PSC, blev tre ord og bogstaver, som jeg hurtigt fik ind under huden. Galdevejsforsnævring, en progressiv leversygdom, som udelukkende udvikler sig til det værre. Spørgsmålet er bare, hvor hurtigt? Da jeg spurgte Finn ind til en potentiel transplantation, så var han ikke lang tid om at svare, han så det blive aktuelt indenfor 2 år.

Jeg har siden jeg for første gang oplevede stærke mavesmerter sagt, at uvisheden er en hård følgesvend. Jeg vil egentlig hellere have dårligt nyt, end intet nyt, for det er svært ikke at vide, hvad man skal forholde sig til. Så jeg er glad for åbenheden og ærligheden, men besked var hård synes jeg. En transplantation er jo ikke helt for sjov.

Jeg blev i den efterfølgende periode kun dårligere. Jeg blev flere indlæggelser rigere, og i påsken 2022 gik jeg hen og blev gul i øjnene. Tydelige tegn på, at leveren er under pres. Den tidshorisont, som blot fire måneder forinden havde lydt langt ude i fremtiden, synes nu at være ret tæt på. Dialogen pegede i retning af transplantation. Jeg blev præsenteret for mulighederne, for det kommende forløb og for konsekvensen af ikke at tage imod en mulig transplantation. Jeg drømmer om en stor fremtid, jeg drømmer om at finde kvinden i mit liv, jeg drømmer om at skabe en dejlig familie og så nægter jeg at dø ung. Så for mig var der ikke noget alternativ til en transplantation.

Jeg satte mig meget ind det faglige, mine tanker og samtaler med læger, sygeplejersker og dem omkring mig gik hovedsageligt på fagligheden og omfanget af dels transplantationen, men også de mange kommende undersøgelser, som jeg skulle igennem i udredningsforløbet.

Jeg synes det har været hårdt, at jeg pludselig var så syg. Det er ikke noget jeg er vokset op med, men noget, som ud af det blå har fået lov at fylde alt for meget i mit liv. Bekymringer, uhyggelige tanker, ukontrollerbare følelser og en stor knude i maven. Ensomhed. Jeg har tit beskrevet den følelse af ensomhed, som at gå i en tunnel. Omringet af en metaforisk mur bevæger man sig i mørke. Muren er nogle steder tynd nok, til at man kan fornemme, hvad der sker ude på den anden side. Man kan ind imellem være med for en stund mens man andre gange må stå derinde og se på. Andre steder er muren så tyk, at mørket lukker én inde og omfavner én, som en klaustrofobisk krammer, man bare ikke rigtig har efterspurgt. Det eneste, der rigtig holder én oppe, er lyset for enden af tunnelen. Det er dagen. Dagen, hvor Riget endelig ringer og siger det er nu. Dagen, hvor jeg får mit liv tilbage, og kan løbe med fuld kraft ud af den skide tunnel. Tunnelen har også været symbolet på tiden på ventelisten. Den altoverskyggende bekymring - hvor længe skal jeg bevæge mig rundt her i mørket. Hvor lang tid går der før de ringer?

Efter jeg officielt var kommet på ventelisten, så skrev min lillesøster, Emilie, en besked. En ubetydelig besked, som viste sig at have enorm stor betydning. Hun havde hørt en podcast, Fårking Kronisk, hvor en ung kvinde fortæller om hendes liv præget af sygdom. Jeg hæftede mig først og fremmest ved, at den unge kvinde og jeg deler de samme diagnoser. Colitis Ulcerosa og Primære Skleroserende Kolangitis. Så jeg skrev til hende. Karoline, som hun hedder, svarede. "Det er sådan at vi er en lille gruppe af unge med organsvigt, som har kontakt med hinanden, vil du ikke være med?" - og jo, der var ikke noget, jeg hellere ville.

Jeg blev en del af den lille gruppe på deres snapchat, og jeg husker særligt en velkomst. Fyns største smil. "Kæft mand, en fyr, os to mod resten af verden.". Det var Benjamin. Siden den dag udviklede sig noget helt vildt stærkt. Et ægte venskab.

Ventelisten er en besynderlig størrelse. Det er ikke en venteliste som man kender den. Efterspørgslen overstiger udbuddet. Vent venligst, til den næste lejlighed er ledig eller flere billetter sættes til salg. Nej, det at komme på venteliste til et nyt organ er et spørgsmål om liv og død. Som patient står man overfor en meget svær balance, hvor det kræves, at man er syg nok til at komme på, men akkurat er rask nok til at blive. Og omfanget af tid, det er ukendt.

To gange blev jeg gjort inaktiv på ventelisten. Jeg havde infektioner og virus i kroppen, som skulle behandles før jeg igen kunne gøres aktiv. I situationen husker jeg det ikke som om, at det påvirkede mig særlig meget udover, at jeg sad med tanken, om det så er nu, mens jeg er inaktiv, at en drømmelever, som matcher mig, mangler en recipient.

"Leveren skal nok komme, så syg er jeg heller ikke" - tænkte jeg. Når jeg tænker tilbage, så er det faktisk meget uhyggeligt at tænke på. Hvis man bliver fjernet for ventelisten til en livreddende transplantation? Hvis man er for syg til at blive behandlet? Heldigvis endte det ikke sådan. 

En sen aften, lå jeg og halvsov på sofaen. Robinson kørte i baggrunden. Telefonen ringede. Jeg får øjne, skuer ned på displayet, og med et kan jeg for alvor mærke mit hjerte banke. 3545. Det var min tur, der var kommet en lever. Tre kvarter efter blev jeg hentet og min far, mor, lillesøster og jeg selv bevægede os mod Riget. Min mor og jeg i transporten, far og søs i bil bagved.

Det blev morgen. Min familie kom tilbage til Rigshospitalet, og vi fik et lille mødelokale stillet til rådighed, hvor de kunne være imens jeg blev transplanteret. Jeg gik hele vejen ned til operationsstuen, nu skulle jeg alligevel ligge ned så længe de næste par dage. Da vi kom ned til operationsstuen, blev det alvor. Vi krammede farvel, eller på gensyn naturligvis. Ingen adresserer det, men inderst inde ved vi nok alle fire, at der er risiko forbundet med transplantationen, og at der ikke skal gå meget galt før det ikke er den samme Frederik, de oplever på den anden side. Det er ikke bare en operation. Min familie vender sig om og går. Måske nok de værste skridt, de hidtil har gået.

Som jeg jo er, så får jeg nok fortalt en røverhistorie eller to inden jeg bliver lagt på lejet og gjort klar. Jeg har fået fortalt, at det sidste jeg sagde, var "God arbejdslyst!", og så reddede de mit liv.

Jeg kan mærke, at jeg på mange punkter ikke er den gamle Frederik mere. Han har ændret sig. Ikke nødvendigvis til det dårlige, for jeg er inderst inde hamrende stolt af det menneske jeg er. Hver dag bliver jeg nye erfaringer rigere, de sidste par år har de erfaringer bare været dyre. Hovedet er oppe, jeg har stadig høje ambitioner, men jeg tror det har været sundt at opleve en øjenåbner, som denne. For selvom livet er utroligt skrøbeligt, så er det det mest fantastiske.

I dag holder jeg foredrag med min historie set og fortalt fra en meget åbensindet, eftertænksom og velovervejet ung mands øjne. I fortællingen delagtiggør jeg publikum i mødet med alvorlig sygdom, forløbet omkring min transplantation samt mødet med det indre, som har budt på mange modsatrettede følelser. Jeg sætter ord på sårbarhed, ensomhed, bekymringer og hårde beskeder med udgangspunkt i mine oplevelser og erfaringer, som både patient og nær pårørende. Stærke venskaber på lånt tid og livets nye chance. Det er min historie, og jeg har valgt at kalde den LEVER. 

Kære donor - Tak for livet

Vilslevgruppens podcast

Her til sidst vil jeg præsentere et lille afsnit fra den podcast, som er skabt af Vilslevgruppen. Den kan høres på Spotify eller Apple Podcast, hedder 'Kære Donor - Tak for livet' og er en hyldest til alle dem, som har taget stilling til organdonation. 


"Sommeren er snart slut og efteråret nærmer sig. Det var i efteråret sidste år, at du gav mig muligheden for at leve, for at blive gammel. Jeg fik opringningen en sen aften i oktober - jeg får mit liv tilbage nu, kan jeg huske, at jeg tænkte. Jeg blev kørt ind til Rigshospitalet. Min mor sad med mig i sygetransporten, og bag os kørte min far og søster. Efter noget tid derinde, inde på den store fællesstue, slår det mig. Imens jeg samler ny energi, imens jeg fyldes med håb og imens mine forældre ser deres søn få sit liv tilbage.. så sidder din familie nok et andet sted, måske her på Riget, og sørger. Sørger over det største tænkelige tab. Måske du også havde en lillesøster, måske vi to er lige gamle.  Jeg ved ikke, hvem du er, hvordan du var, hvor du er fra eller hvad der gjorde, at du fløj bort - men du har reddet mit liv. Så kære donor, tak for livet"

 

Hør podcasten med mig her