Hej, mit navn er Marie-Louise. Jeg er 17 år gammel, bor i Ribe i et gammelt byhus med min mor og lillesøster og så går jeg på en 3-årig HF på Ribe Katedralskole🦋

Det gik hurtigt op for mig i 2021, at min krop ikke var ligesom alle andres, da jeg gik på Eisbjerghus internationale efterskole i 9.klasse. Jeg har hele min barndom haft svært ved at følge med til sport, men har klaret mig med ekstra middagslure og smertestillende her og der.

På efterskolen var der 100 % fart over feltet, og det kunne min krop ikke holde til. I starten af 2022 kom jeg hjem med det jeg troede var en virusinfektion, men det skulle vise sig at være mere end det. Jeg var hjemme i lang tid, men efter en måned kom jeg tilbage på efterskolen igen. Jeg fik et ene værelse, var i skole en times tid om dagen og så prøvede jeg at deltage i det sociale. Mit efterskoleophold var fyldt med sygehusbesøg og indlæggelser for at finde ud af, hvad der var galt. Min 9.klasses afgangseksamen forberedte jeg imens jeg var indlagt, og jeg bestod heldigvis med gode karakterer🍀

Senere i 2022 startede jeg på STX på Ribe Katedralskole, men blev nødt til at droppe ud efter mange indlæggelser og et fravær på over 50%. Her fik jeg også min første diagnose, POTS, hvorefter der kun er kommet flere og flere diagnoser til.

Det har været en lang og snøret vej for mig at få mine diagnoser og en afklaring på, hvad jeg fejlede. Efter 2 års søgen fik jeg konstateret EDS, MCAS, CCI, AAI, Chiari Malformation og Bundet Rygmarv af en spansk neurokirurg, og hans team.

Vi startede en indsamling, da jeg havde fået beskeden at jeg skulle opereres. Operationen fandt sted i hjernen, nakken og rygmarven, og så skulle jeg igennem en knogletransplantation, ellers ville jeg blive lam - og med tiden miste livet.

Operation betalte vi dels af egen lomme samt ved hjælp af de mange donationer. Uden alt dette, ville jeg aldrig være her, hvor jeg er i dag🩷 Den 31. oktober fik jeg mit liv tilbage efter en 8 timer lang operation🧠 Operationen var hård - jeg fik fikseret mit hoved fast med skruer, fik en knogletransplantation samt fjernet noget af min egen knogle og løsnet rygmarven.

Jeg lå på intensiv i et døgn samt en uge på neurokirurgisk afsnit inden jeg blev forflyttet til en plejebolig, hvor der var 24 timers sygeplejerske på vagt, som kunne hjælpe os. Efter en uge i plejeboligen valgte vi at flytte ud til en lejlighed tæt på havet. Her var vi ydeligere en uge, hvorefter vi allerede valgte at flyve hjem til Danmark. Vi havde ikke booket en flybillet retur i forvejen, da vi slet ikke vidste, hvornår jeg ville være klar, men efter en måned, var jeg klar til at komme hjem, og startede i skole igen et par uger efter.

I Spanien, hvor jeg gennemgik min store operation, er der aktivt fravalg til organdonation, så alle borgere er registreret som organdonorer, og kan vælge det fra. Derfor var ventetiden ikke et stort problem for mig.

Nu lever jeg livet igen - dog med begrænsninger, men med mange færre smerter, og mere håb omkring fremtiden. Jeg er for evig taknemmelig overfor min spanske donor, og jeg håber, at dette skriv giver dig mod til at tage stilling til organdonation❤️ Det har været enormt hårdt, både mentalt og fysisk, og derfor er jeg så glad for den støtte Vilslevgruppen giver, tak for det!