Mit navn er Nikoline Hoppe. Jeg kommer fra Aarhus og så er jeg er født med lungesygdommen cystisk fibrose.

I 2012 startede jeg i 10. klasse på idrætsefterskole og det var dér min sygdom for alvor blev en ting. Jeg fik flere og flere lungeinfektioner, jeg tabte mig rigtig meget samt min lungefunktion blev dårligere og dårligere. Efter et halvt år måtte jeg droppe ud. Jeg vejede 31kg og havde en lungefunktion på 28%… Og det var dér jeg blev præsenteret for en lungetransplantation for første gang. Jeg var så dårlig, at jeg nu skulle have ekstra ilt 24/7.

Jeg kom på ventelisten og årene gik. Jeg fik det faktisk rigtig godt til trods for, at jeg havde en lungefunktion, som var faldet til 20%. Jeg gik i byen, festede og alt det unge mennesker nu gør og det var der jeg mødte min daværende kæreste.

En sommeraften i 2017, efter 3,5 på ventelisten fik jeg det længe ventede opkald. Efter en 8 timers lang operation blev jeg kørt over på intensiv. Et par timer efter blev jeg kørt på operationsbordet igen. De nye lunger var hævet helt op, fordi de var fyldt med væske. Jeg blev lagt i kunstig koma og kom i ECCMO (en maskine, som overtager hjerte- og lungefunktionen) samt i dialyse. Min brystkasse blev lukket op, så der kunne være plads til de hævede lunger - jeg tog 10kg på i væske på 2 dage! Hele min krop og hoved var svulmet op.

Efter 9 dage i kunstig koma blev jeg vækket.

Jeg husker intet af den tid - hvilket er meget normalt. Men de nye lunger "virkede ikke"… Og ingen vidste hvorfor. 

Jeg havde ikke afstødt lungerne, men jeg kunne ikke trække vejret selv uden respirator. Der var hurtigt snak om re-transplantation, men min krop var for svag. Efter 9 dage i kunstig koma føltes det som om, at jeg ikke havde én eneste muskel tilbage i min krop. Jeg kunne ikke børste tænder selv, sidde op, holde hovedet, spise eller drikke selv.. Jeg var tilbage på baby niveau - og det gav mig en del angstanfald. Jeg kunne heller ikke tale, da jeg få dage efter min opvågning, fik lavet en trachestomi (respirator i halsen) hvor der ikke kommer luft til stemmelæberne.

Jeg lå i alt 2 måneder på intensiv på Rigshospitalet til genoptræning og efterfølgende blev jeg overført til Skejby/Aarhus Universitetshospital - tæt på mit hjem. Lægerne havde et håb om, at jeg kunne komme ud af respiratoren, men efter 4 måneder på intensiv på AUH kom jeg endelig hjem. dog med en ny tro følgesvend, min respirator. Med en hjemme-respirator kan man godt snakke, så det var en meget rusten stemme, der kom frem efter 6 måneder uden tale - og det krævede også lige et par operationer i halsen efterfølgende.

Når man har respirator derhjemme, skal man overvåges 24/7 af et hold respiratorhjælpere. Så de flyttede også ind. Det var et helt helt andet liv end jeg forestillet mig. Tiden gik og jeg fik det bedre og bedre. Jeg kunne stadigvæk ikke re-transplanteres, da min nyrefunktion var faldet rigtig meget. Så jeg prøvede, at affinde mig med, at jeg skulle være i respirator resten af mit liv.

Jeg blev single og jeg afskrev mig overvågningen, når jeg forlod mit hjem, fordi jeg havde det så godt og selv havde styr på det hele, hvis noget skulle gå galt.

Jeg begyndte at gå i byen, tage på dates, kyssede på en masse og levede et helt almindeligt ungdomsliv - trods jeg faktisk trak vejret igennem en maskine. Det var på det her tidspunkt jeg mødte min nuværende kæreste, Niclas første gang - han forelskede sig i en pige i respirator.

1,5 år efter min lungetransplantation begyndte jeg at kunne trække vejret selv, og som tiden gik blev de nye lunger stærkere. Jeg trænede en masse. 2 minutter blev til 5, og 5 minutter blev til 15 og sådan fortsatte det til jeg en dag kunne holde ud at være uden respirator i flere timer.

D. 6 februar 2019 kom dagen, som ingen nogensinde havde troet ville komme. Jeg fik fjernet min trachestomi. Efter 4 år med ilt, 6 måneder på intensiv afdeling og 1,5 år i respirator var jeg pludselig bare Nikoline.

Et halvt år efter ramte jeg muren. Hvem var jeg overhovedet, når jeg ikke var "hende den syge"? Jeg havde pludselig fået ro til, at bearbejde alt det jeg havde været igennem. Jeg fik konstateret depression og jeg startede til psykolog - det betød ALT.

Det er nu, i skrivende stund, 5 år siden fik jeg to nye lunger. Min lungefunktion siger 72% og jeg har det godt. Jeg er ramt af en del bivirkninger og følgesygdomme - min nyrefunktion på ca. 20% og skal derfor i fremtiden nyretransplanteres. Det tager hårdt på mit overskud, og mit energi niveau er lavt, men jeg forsøger at få det bedste ud af det hele. Så selvom jeg fik en lidt hård start på mit "nye" liv, så er jeg min donor evigt taknemlig.

Note fra d. 12/04 2023

"Abstinenser er noget som kun misbrugere får - troede jeg. Det er ihvertfald noget, jeg ikke havde forventet at jeg skulle opleve. Hele min krop sitrer og jeg kan ikke finde ro. De sidste 6-8 uger har jeg været i gang med nedtrapning. Det er gået så godt. Indtil nu. Det hele føltes ligegyldigt og min krop skriger efter den morfin, den har været vant til at få i 3,5 år. Søndag aften tog jeg den sidste morfin. Jeg vågnede så glad og lettet mandag. Endelig var jeg ude af det forfærdelige stof. Jeg har været træt og energiforladt så længe. Mine smerter har været i bero, men har det været det værd? Morfin virkede som en god idé, da lægen ordinerede det i sin tid… Nu ligger jeg her.. Mon smerten kommer tilbage? Lægerne siger at kroppen kan vende sig til en smerte. Det håber jeg.

Mine arme kan ikke finde ro, så jeg ligger og slår ned i madrassen i desperation. Jeg kan ikke engang bare ligge og scrolle Instagram. Efter 30 sekunder sitrer hele kroppen. Jeg er frustreret og ked af det. Jeg er træt. Jeg er rigtig træt. Jeg ved at det bliver bedre snart, men lige nu føltes timerne lange… Jeg forsøger at holde hovedet højt. Forsøger at holde humøret oppe. Jeg holder ud - selvfølgelig gør jeg det. Det plejer jeg jo. Så det her kan jeg også klare. Men abstinenser ligger 100p på en top 3 af forfærdelige ting mine lille krop har prøvet de sidste 27 år. Jeg stod virkelig ikke forrest i køen… Siger man ikke at Gud gav de hårdeste kampe til de stærkeste krigere? No rain, no fucking flowers. Ved ikke om jeg skal græde eller grine - kan min lille krop blive udsat for mere snart?

Note fra d. 25/10 2023

For et par uger siden var jeg til kontrol på sygehuset, og min lungefunktion er faldet fra 70% til 46%. Efterfølgende fik jeg lavet en kikkertundersøgelse i lungerne som viste, at jeg har det man kalder en kronisk afstødning.

Der findes 2 typer afstødning. Den akutte afstødning ses ofte i de første år efter transplantationen og den kan behandles med høj dosis prednisolon. Den kommer fordi kroppen opfatter det nye organ som fremmed og derfor prøver at bekæmpe det. Den kroniske afstødning er et udtryk for svigt af det transplanterede organ. Det ses ved fald i lungefunktionen og med medicin kan man forsøge at bremse udviklingen. Nogen lever med en kronisk afstødning i flere år, hvor andre vil opleve at det gå hurtigt nedad bakke. Nu skal lægerne så finde ud af, hvad min afstødning skyldes. Det kan umiddelbart skyldes 2 ting:

1. Jeg har dannet antistoffer - hvis det er tilfældet, så kan man forsøge at rense blodet for antistoffer.

2. Jeg har dannet arvæv i lungerne, og der kan man forsøge at give medicin mod arvævsdannelse. 

Og begge dele vil forhåbentlig kunne bremse udviklingen. Hvis det ikke skyldes nogle af delene - eller behandlingen ikke vil virke, så er det kun tiden der vil vise, hvad fremtiden bringer. Den skal lige sluges, men jeg er nogenlunde fortrøstningsfuld. Jeg håber og tror på, at de kan bremse udviklingen ellers må jeg tage den til den tid. Vi krammer lidt ekstra herhjemme og krydser fingre  

Note fra d. 26/11 2023

Ligesom jeg troede at det ikke kunne blive meget værre, så bliver mine nyrer dårligere og dårligere. Når man er organtransplanteret får man en masse immundæmpende medicin for, at forhindre immunforsvaret i at bekæmpe det fremmede organ og dermed afstøde det (hvilket jeg jo så har alligevel) og alt det medicin tager hårdt på nyrerne. Min nyrefunktion har ligget lavt, men stabilt i mange år. Nu falder den mere og mere og jeg ophober jeg en masse affaldsstoffer, da mine nyrer ikke renser blodet længere.

I fredags blev jeg opereret i underarmen og fik lavet det man kalder en AV-fistel - kort fortalt, så syr man to blodårer sammen så man får en stor. Det skal man nemlig have når man skal i dialyse. Nu venter jeg bare på, at den heler så jeg kan komme igang med dialyse - noget som jeg er virkelig virkelig ked af og på ingen måde har lyst til.

Ift. lungerne så har jeg hverken dannet antistoffer eller arvæv - hvilket er godt, men af den grund kan man heller ikke forklare, hvad min afstødning skyldes. Da jeg sidst opdaterede herinde var min lungefunktion på 46% og nu er den 43%, så det går den forkerte vej.
Jeg er blevet tilbudt en behandlingsform der hedder fotoferese. 

"Ved fotoferese opsamler vi nogle af dine hvide blodlegemer. Blodlegemerne belyses med ultraviolet lys, og du får dem efterfølgende retur ligesom en blodtransfusion. Fotoferese bruges til at påvirke immunforsvaret, og behandlingen kan anvendes mod visse sygdomme, hvor immunforsvaret er gået til angreb på patientens egen krop." 

Fotoferese kan ikke behandle de afstødte lunger, men kan forhåbentlig bremse udviklingen, så jeg ikke falder yderligere i lungefunktion. Sikke en slutning på 2023.. Jeg må tage en dag ad gangen og håbe på det bedste.