I 2024 blev der transplanteret 436 organer alene i Danmark – heraf 58 levertransplantationer. Måske i år, eller næste, bliver jeg en del af den statistik. Det er dog ikke første gang. Det er heller ikke anden gang. Er det tredje gang? Heller ikke nej.

Jeg hedder Silas, er 27 år og arbejder inden for jernbaneområdet. Jeg har altid elsket tog og har drømt om at køre dem, siden jeg var helt lille, hvor jeg kørte med min farmor og hendes mimrekort Københavnsområdet tyndt – når der var tid til det mellem alle scanningerne, blodprøverne, operationerne og meget mere på Riget. Alt imens jeg var alvorligt syg. I dag kører jeg dem selv. Jeg er det, som mange inden for hospitalsverdenen kalder en "rutineret patient". Eller kroniker, som mange andre nok vil sige. Som jeg skrev tidligere, er det ikke min første dans med hospitalsvæsenet – heller ikke min tredje. Denne gang bliver det min fjerde levertransplantation.

Du tænker nok, at det er mange gange på 27 år. Og så tænker du måske også: Hvordan har han fået så mange på så kort tid? Ja …

Jeg blev født med meget gulsot – det er normalt som baby og går hurtigt væk efter nogle dage. Det gjorde mit ikke. Jeg var blevet født uden galdegange, også kaldet "galdevejsatresi". Derfor blev jeg for første gang transplanteret som 3-årig. Operationen gik efter planen, og jeg var ude fra Riget igen efter cirka to måneder. Jeg begyndte i børnehave, og det hele kørte på skinner.

Da jeg blev 6 år, begyndte jeg i børnehaveklasse. Sidst i børnehaveklassen blev jeg dog syg igen og kom på transplantationslisten. Det blev sommerferie, og nu gik jeg i 1. klasse. Denne gang var det alvorligt, og nu gik det hurtigt. Hele min krop var ude af balance. Jeg blev hurtigt helt gul i øjnene og på kroppen. Ansigt og krop blev oppustede. Jeg fik diabetes uden for kategori. Jeg var ind og ud af Riget næsten dagligt og fik medicin, der gjorde, at jeg så syner. Alt var galt – organerne vidste ikke, hvad der var op og ned.

En oplevelse, jeg havde, var, at jeg ikke kunne sove, så jeg fik sovemedicin, som er depotmedicin. Men leveren var på det tidspunkt næsten så godt som død – den kunne kun tage sig af få funktioner ad gangen. Jeg havde taget sovemedicinen uden nogen virkning, men en dag virkede den! Leveren nåede endelig til den opgave at nedbryde sovepillerne, og jeg sov i over 24 timer uden at vågne – og jeg kunne ikke vækkes. Hver dag var en udmattende kamp for at se, hvem der gav op først – indtil den dag kom, hvor der ville komme en ny lever til mig. Jeg endte med at vente cirka halvandet år på en ny lever.

Som 8-årig havde jeg store tanker: Er det det hele værd? Er livet denne smerte værd? Nogle dage håbede jeg, at den dag ville blive den sidste.

Jeg blev levertransplanteret midt i 2. klasse - i oktober måned. Selve operationen gik fint – de nåede akkurat at "lukke" mig, inden de kom op til mine forældre for at sige, at de skulle i gang igen efter at have arbejdet på mig i 20 timer. Lige efter leveren var lagt ind, og alt var tilsluttet, kom der en katastrofal blodprop i leverens hovedpulsåre, og der var ikke noget at gøre. Jeg blev sat på toppen af den akutte transplantationsliste i hele Norden, hvor den første lever, der passede med blodtype osv., skulle leveres omgående – koste hvad det ville.

En i min familie var klar til at køre til havnen, så leveren kunne blive afhentet og brugt. Det var den kant, vi var ude på. Personen nåede halvvejs til havnen, inden opkaldet kom: Der var fundet en ny lever, og den var på vej. Det var et mirakel, at jeg ikke døde. Alle kunne ånde lettet op.

Jeg fik min tredje lever cirka tre dage efter min anden. Men operationerne og selve forløbet havde taget alt ud af kroppen. Der var ikke meget i kroppen, der fungerede efter de tre dage og to kæmpe operationer. Mine nyrer var færdige og krævede dialyse, den nye lever var først lige kommet ind, milten var fordoblet, og noget af min lunge var klappet sammen. Det var bare nogle af de udfordringer, kroppen stod overfor. Jeg lå på intensiv i mange uger. Vi kan nok alle se for os billedet af personer i en tysk kz-lejr efter krigen – hvordan folk så ud: tynde kroppe, kun knogler, og samtidig en mave, der var udspilet. Det var mig som 9-årig i mange måneder. Forskellen på dem og mig var bare, at jeg samtidig var fuldstændig gul over det hele. Det krævede flere års genoptræning – min krop skulle starte forfra på et nyt liv i en alder af 9 år.

I dag, cirka 16 år senere, er jeg på ventelisten igen. Ikke fordi jeg ikke har passet godt på min lever. Nej, jeg har faktisk aldrig drukket, røget eller taget noget, som ikke er godt for leveren. Igennem de 16 år har jeg utallige gange haft infektioner i leveren, og det har tæret på dens evne over tid. I november sidste år gik det ikke længere. Jeg havde "ascites", som er væske i bughulen – ikke noget farligt i sig selv, men et af de tidlige faretegn på skrumpelever. Det var på tide at få en ny igen – en re-re-re-levertransplantation.

Her jeg så i dag. Jeg har nu stået på transplantationslisten i over tre måneder. Opkaldet om, at der er kommet en lever, der matcher mig, kan komme hvert sekund. Det vil komme på min private mobil. Den skal være tændt dag og nat med lyd. Jeg er fastlåst til Danmark og må ikke forlade landet. Jeg skal give besked, hvis jeg tager til Fyn eller Jylland, og må ikke tage på nogen danske øer uden broforbindelse. Hver gang nogen ringer, får jeg et chok – selv efter tre måneders venten. Jeg er optimistisk. Efter den nye lov om organdonation er der flere hundredtusinder, der har taget stilling. Det øger mine chancer.

Det kræver viljestyrke og enormt psykisk overskud at få en ny lever – og for den sags skyld alle andre organer. Især når man har været igennem det før og ved, hvor langt man skal ned og ramme bunden, før man kan begynde vejen op til overfladen igen.

Det hele lyder måske lidt voldsomt, og det er fire levertransplantationer jo sådan set også, men det er en del af mig og min historie. Jeg er måske ikke den bedste til at være syg, for jeg vil hele tiden gerne lave noget og vise, at jeg kan alt muligt. Det bider sig bare i ballen bagefter, fordi energien og kræfterne ikke helt er til det. Men det er en del af den person jeg er blevet - og så lærer man jo at leve med det. Det kunne jo sagtens have været meget værre.